Con su clásico lema ‘La Vida es Hoy’, la Fundación Esteban Bullrich realizó su evento solidario anual, que tiene como principal objetivo acompañar a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
El primer lunes de invierno, el Teatro Colón de la Ciudad de Buenos Aires fue sede de la nueva edición de ‘La vida es hoy’, evento organizado por la Fundación Esteban Bullrich para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Asistieron pacientes, familiares, voluntarios y autoridades.
Martín Quiroga, de 33 años, viajó desde San Luis junto a su madre, Marta, de 68. En enero pasado recibió el diagnóstico de ELA. ‘Cuando me dieron el diagnóstico, pensé que mi vida se había terminado’, declaró. ‘Tenía muchísimo miedo. No sabía qué iba a pasar conmigo ni con mi familia. Lo primero que sentí fue incertidumbre’.
El acto de apertura estuvo a cargo de José del Rio, director de Contenidos de LA NACION y conductor de la gala. ‘Cada 21 de junio, los ojos del mundo están puestos en esta enfermedad. El mundo se une para visibilizar la ELA, que todavía sigue siendo poco conocida. Afecta a miles de familias y todos queremos generar conciencia, acompañar y difundir’, afirmó.
Agustina Bugnard, directora de la Fundación Esteban Bullrich, detalló el alcance del trabajo: más de 1007 pacientes identificados en el país y 872 familias acompañadas. ‘Hoy hay 59 pacientes con sus familias acompañándonos en esta sala. Este evento es por ellos. Son nuestro motor’, sostuvo.
La Orquesta Académica del Teatro Colón interpretó el Himno Nacional Argentino junto a la cantante Elena Roger. Luego, la artista agradeció al público: ‘Estoy feliz de estar acá, acompañada por esta orquesta de jóvenes. Gracias por estar, por acompañar y por dar amor’.
Eugenia Sequeiros, esposa de Esteban Bullrich, tomó la palabra en nombre de la familia. ‘En nombre de Esteban y de nuestros cinco hijos, gracias por estar acá’, dijo. Agradeció al Teatro Colón, a su personal, a la orquesta, a la artista invitada, a los equipos de la fundación, a los voluntarios, a los médicos, a los donantes y a las familias presentes. ‘Esto es posible por el amor de todos ustedes’, afirmó. Y añadió: ‘Entendimos que la vida son momentos. Hay momentos de dolor, momentos de alegría. Y, aun con esta enfermedad, se puede seguir viviendo’.
El cierre estuvo a cargo de José del Rio, quien leyó una nota enviada por Esteban Bullrich. En el texto, Bullrich expresó: ‘Solo puedo mover mis ojos, y sin embargo aquí estoy’. Subrayó que la ELA podía avanzar sobre el cuerpo, pero no sobre aquello que sostiene la identidad: el amor, la esperanza y la fe.
Entre los testimonios recogidos durante la gala, Sandra Castellano, voluntaria de la fundación, declaró: ‘Esteban nos da una lección de vida todos los días. Con la peor noticia decidió hacer algo por los demás’. Mónica Monte, de San Miguel, señaló: ‘Hoy hay más visibilidad, más investigación, más profesionales involucrados, y eso también es fruto de este trabajo colectivo’.
Al finalizar, Martín Quiroga comentó: ‘Por primera vez desde que recibí el diagnóstico, puedo ver que no estoy solo’.