Víctor, de 8 años, convive con 14 enfermedades y continúa sometiéndose a estudios para identificar un síndrome genético que aún no tiene nombre. Su madre relata el proceso de valoración de discapacidad y las terapias que sostiene.
Charo es madre de un niño con discapacidad que, a los 8 años, convive con 14 enfermedades y continúa sometiéndose a estudios para intentar identificar un síndrome genético que todavía no tiene nombre.
Víctor es considerado un paciente crónico complejo. Su historia clínica incluye problemas cardíacos y respiratorios, lesiones cerebrales por hipoxia y una malformación en el brazo derecho que lo acompaña desde el nacimiento.
“A mi hijo cuando le valoraron, con oxígeno 24 horas, recién operado de corazón, pendiente de operar de cadera, sin su brazo y sin su mano, que no le va a crecer, le dieron un 33% de discapacidad”, relató Charo.
La madre decidió solicitar una revisión por agravamiento. Según contó, se presentó nuevamente con los informes y desde el equipo encargado de la valoración le señalaron que no encontraban diferencias respecto de la documentación anterior.
Charo cuestionó entonces el porcentaje inicial. La respuesta que recibió, siempre según su testimonio, fue que en los niños se espera una mejoría con el paso del tiempo.
“Me voy a levantar una mañana y Víctor va a tener de repente un radio y una mano”, respondió al referirse a una de las malformaciones congénitas de su hijo.
Tras aquella revisión, asegura que el reconocimiento pasó del 33% al 72% de discapacidad. Sin embargo, sostiene que los problemas respiratorios de Víctor siguen sin estar suficientemente contemplados pese a ser, según ella, algunas de sus principales limitaciones.
La familia tendrá que afrontar próximamente otra renovación. “Estoy temblando de lo que pueda encontrarme”, admitió Charo al recordar lo ocurrido durante los trámites anteriores.
Los 14 diagnósticos con los que convive Víctor a los 8 años
La agenesia de radio y mano derecha es solamente una parte de la historia clínica. Víctor también presenta interrupción del arco aórtico y persistencia de la vena cava superior izquierda.
A esos diagnósticos se suma una ventana aortopulmonar. Se trata de distintas alteraciones cardiovasculares que forman parte del cuadro que llevó al niño a pasar por una operación de corazón.
Los problemas respiratorios ocupan otro lugar importante. Charo menciona displasia broncopulmonar, traqueobroncomalacia, bronquitis plástica y asma grave entre las enfermedades que acompañan a su hijo.
La lista continúa con nevus de Becker, displasia de cadera, úvula bífida, TDAH e hiperlaxitud de las extremidades. Víctor también tiene lesiones cerebrales provocadas por hipoxia.
Son 14 enfermedades y condiciones diagnosticadas hasta el momento. A pesar de esa cantidad de hallazgos médicos, todavía falta una respuesta que la familia lleva buscando desde hace ocho años.
“Víctor es un paciente crónico complejo que continúa sumando diagnósticos mientras seguimos buscando respuestas sobre un síndrome genético que, ocho años después, aún no tiene nombre”, explicó su madre.
Las siete terapias que la familia intenta sostener
Los diagnósticos también se traducen en tratamientos y actividades que forman parte de la rutina de Víctor. Entre ellas aparecen logopedia, psicopedagogía, terapia ocupacional y fisioterapia.
Charo menciona además hidroterapia, musicoterapia y deporte adaptado. Son al menos siete intervenciones diferentes que la familia considera necesarias para acompañar sus avances.
En junio de 2026 decidió abrir una campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma Donio. El objetivo fue conseguir ayuda para afrontar el costo de esas terapias.