Victoria Rojo, de 24 años, nació con síndrome de Hanhart y desde hace cinco años utiliza prótesis que, según declaró, están deterioradas. La obra social APROSS le solicita una nueva comprobación de uso de los dispositivos, mientras el caso se encuentra en etapa de amparo.
Victoria Rojo tiene 24 años y nació con hipoglosia-hipodactilia, también conocida como síndrome de Hanhart. La condición provocó que no se desarrollaran por completo sus cuatro extremidades. En diálogo con la Agencia Noticias Argentinas, Rojo relató las dificultades que atravesó para acceder a prótesis que le permitan una movilidad plena.
«Mi familia no sabía que iba a nacer así porque era el año 2001 y no existía la tecnología adecuada para mostrar bien el desarrollo del feto. Cuando nací, mi mamá buscó medios para que yo fuera más independiente. Decidió ponerme prótesis: mis primeras de brazo fueron a los 3 meses y, al año, me pusieron las de las piernas. Fueron dos pilones de madera, porque soy de un pueblito de la sierra de Córdoba y en esa época no había mucho material ni se conocía gente que hiciera prótesis», explicó Rojo.
La entrevistada indicó que durante su adolescencia utilizó una prótesis cosmética en el brazo. «Con el tiempo, evolucionamos hasta que un fisiatra me vio cuando era adolescente y me dijo que, debido a mi calidad de vida y a que me faltan casi tres extremidades, necesitaba prótesis biónicas. Las mecánicas, que me deformaban el cuerpo, me exigían mucha fuerza y dependía mucho de los demás para moverme. La calidad entre una prótesis mecánica —que es la rodilla estándar habitual— y una biónica es completamente distinta, porque las biónicas soportan mucho más peso y tienen un movimiento más natural», sostuvo.
Consultada sobre las diferencias entre ambos tipos de prótesis, Rojo afirmó: «La forma de caminar es mucho más natural, aguanta tu peso y te permite hacer más cosas con la rodilla. En cambio, la mecánica es más fija, sirve únicamente para caminar. Con la biónica podés escalar o andar en bicicleta, aunque correr no».
Respecto de las prótesis cosméticas, señaló: «Son esas típicas que no se mueven, que parecen brazos de maniquí de silicona. No me ayudaba para nada esa mano, porque la única mano que tengo está semidesarrollada. Tengo cuatro dedos en mi mano natural y no poseo pulgar, por lo que no puedo agarrar bien las cosas. El informe médico disponía una rodilla biónica, el cambio de los conos superiores y una mano biónica para mejorar mi calidad de vida al 100%. Esto fue cuando tenía 15 o 16 años. Ahí iniciamos un juicio contra la obra social, APROSS -Administración Provincial de Seguros de Salud- el cual gané».
En cuanto a la cobertura actual, Rojo manifestó: «Sí, de Córdoba. Es la misma obra social con la que estoy en lucha ahora. Es la segunda vez que paso por esto. El juicio lo gané. Durante tres años, intentamos que me aprobaran la prótesis del brazo y entre uno y dos años con las prótesis de las piernas. La obra social me decía que no las podía utilizar, que no tenía la capacidad, que el presupuesto era muy alto y no ofrecían alternativas. En una de las revisiones, los médicos de APROSS me dijeron que tendría que usar andador en vez de pedir prótesis».
Consultada sobre por qué le ofrecían un andador, respondió: «Consideraban que pedir estas prótesis era un lujo y no un derecho a una mejor calidad de vida. Me dieron vueltas hasta que gané el juicio. De todos modos, la mano biónica me llegó fallada, me hicieron pagar para reemplazar las fallas y tuve que viajar a Buenos Aires por esa prótesis. Toda mi vida tuve que gastar dinero por más que dependiera de una obra social. He visto que hasta niegan sillas de ruedas manuales comunes a la gente».
Sobre la renovación de las prótesis, Rojo explicó: «Hace 5 años que uso las mismas prótesis, que es como usar zapatillas: si se rompen o pierden su utilidad, tenés que cambiar de calzado. Si una persona con prótesis sube o baja de peso, o si la prótesis se rompe por una caída, necesita renovarla. Estuve en constante crecimiento: antes tenía 18 y ahora tengo 24 años. Los conos, que son la parte superior que sostiene mis piernas, se tienen que cambiar cuando el usuario cambia de peso. Los componentes biónicos se renuevan cada 6 años aproximadamente. Sin embargo, como la mano biónica nunca anduvo bien —de hecho está rota y no la puedo usar bien desde hace 4 años—, necesito un cambio porque la uso como si fuera una mano cosmética».
Al ser consultada sobre qué les diría a los representantes de la obra social, afirmó: «Que saben perfectamente que soy capaz de utilizar las prótesis que pido, y que con su demora, hacen que una joven de 24 años tenga una vida completamente dependiente».
En relación con el perjuicio del mal estado de las prótesis, declaró: «Me surgieron dolores que me causan miedo porque es la primera vez que los siento. Además, la fisiatra me indicó que necesito una silla de ruedas eléctrica. Usar la silla manual sin la prótesis del brazo me hace muy mal a la espalda, porque la impulso con una sola mano y con el muñón del otro brazo. Eso me exige estar inclinada de costado, mi escoliosis está empeorando y me duele mucho el hombro derecho».
Sobre la situación actual con la obra social, informó: «Todavía no llegamos a juicio, estamos en la etapa del amparo».
Consultada sobre cómo atraviesa el proceso como adulta, Rojo dijo: «Es estresante. Cuando era chica sentía mucha inseguridad sobre mi cuerpo y me costó muchísimo mostrarme sin prótesis porque no me gusta pedir ayuda ni mostrarme vulnerable, y me parece algo desgastante. Es feo exponer mi diagnóstico clínico, porque una de las trabas que me puso APROSS en el juicio anterior fue sostener que yo no era capaz de usar las prótesis. Me hicieron viajar a Buenos Aires para probar si podía usar la mano y la rodilla biónica. Estuve varias semanas y probé que sí podía. Ahora, aunque pasaron 6 años desde que las utilizo, quieren comprobar nuevamente, a pesar de que en sus archivos figura que soy usuaria».
Respecto de sus ingresos, manifestó: «No tengo ingresos para eso. Actualmente estoy desempleada. Jamás tuve un trabajo formal debido a la discriminación hacia las personas con discapacidad en el país. Siempre busqué trabajo pero nunca me lo dieron. Mis únicos ingresos provienen de la pensión por discapacidad. Con el monto mensual de la pensión no puedo irme a vivir sola».
Sobre su actividad como creadora de contenido, Rojo contó: «Lo pensé poco a poco. No crecí con referentes de discapacidad en los medios. Veía programas de Disney pero nunca vi en la tele a una chica a la que le faltaran brazos y piernas. Me sentía descolocada porque se hablaba de amor propio sin saber lo que era vivir con una discapacidad. A los 18 años me encontré en redes sociales con personas angloparlantes con discapacidad que hacían contenido informativo y pensé que era una lástima que no se viera ese tipo de contenido en Latinoamérica. Mi primer video, hace dos años, fue un descargo hacia la municipalidad de mi pueblo por el estado de las calles, las veredas y las rampas. No cambió casi nada desde entonces, pero a partir de ahí empecé a informar y a comunicarme más con la gente».
Consultada sobre si recibió respuesta de la municipalidad por ese video, respondió: «No directamente, pero sé que lo vieron porque al mes empezaron a construir rampas, aunque no las hicieron con la estructura necesaria».
En cuanto al hate, afirmó: «Tuve un proceso de transformación. Ahora tomo esos comentarios para educar y remarcar que esas actitudes no están bien. Hay comentarios de hombres que rozan el acoso y me generaron ansiedad a la hora de salir a la calle, pero trabajo en eso. Busco proteger mi espacio y el de la comunidad de personas con discapacidad, sin darle entidad a esa gente».