La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica que se presenta antes de los 16 años y afecta a aproximadamente uno de cada 1000 niños a nivel internacional. En Argentina, persisten demoras en la derivación a especialistas y barreras de acceso a tratamientos biológicos.
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica que se manifiesta antes de los 16 años y afecta a aproximadamente uno de cada 1000 niños a nivel mundial, según estadísticas internacionales. En Argentina no se dispone de datos oficiales de incidencia, aunque se estima que podría acercarse a la cifra global.
Brenda Algozino, de 35 años, recibió el diagnóstico en septiembre de 2000, a los 10 años. Según relató, un fuerte tirón en la pierna derecha derivó en una molestia persistente. El pediatra le indicó un antiinflamatorio, pero al suspenderlo, al día siguiente amaneció con el cuerpo paralizado. “Me dolían los brazos, los hombros; era un dolor general”, recordó.
La AIJ se define como la inflamación de las articulaciones de causa desconocida. Victoria Torregiani, especialista en reumatología infantil del Hospital General de Niños Ricardo Gutiérrez, explicó que existen siete subtipos según la cantidad de articulaciones afectadas, lo que requiere un tratamiento individualizado.
Una de las principales dificultades es el tiempo entre los primeros síntomas y la derivación al especialista. Florencia Ahumada, única reumatóloga infantil en Posadas, Misiones, señaló que muchos pediatras no incluyen a la AIJ entre los diagnósticos posibles ante molestias musculares o articulares persistentes. En muchos casos, la enfermedad se atribuye a “dolores de crecimiento”, aunque la AIJ se diferencia por empeorar con el reposo y provocar rigidez matinal.
La detección temprana es clave para evitar daños irreversibles en cartílago y hueso. Además, el diagnóstico tardío puede derivar en uveítis, una complicación ocular que afecta a casi el 30% de los pacientes. “El gran peligro es que es asintomática. Por eso, un oftalmólogo debe revisar periódicamente al niño”, advirtió Torregiani.
En Rivera, provincia de Buenos Aires, la familia de Paula Gallinger atravesó un diagnóstico tardío. En 2022, Paula, de 10 años, comenzó con dolor en un pie atribuido al crecimiento. Tras un diagnóstico erróneo de fascitis plantar, su madre, Doriela Kraft, la llevó a Buenos Aires, donde recibió el diagnóstico y tratamiento adecuado. Hoy, con 14 años, asiste a la escuela con adaptaciones.
Kraft relató que los choferes de las combis escolares pidieron autorización para pasar por la puerta de su casa para evitar que Paula caminara 70 metros debido a la rigidez matinal. Las autoridades escolares permitieron que maneje su propio horario. “Lo que no aprenda académicamente ahora será más adelante, lo verdaderamente importante es su calidad de vida”, sostuvo.
Marcela Álvarez, médica reumatóloga infantil del Hospital Ricardo Gutiérrez, desaconsejó el reposo: “Lo peor que se puede hacer es dejarlos sentados solos en la grada sintiéndose diferentes. El profesor puede integrarlos dándoles un rol activo dentro de la actividad física o el juego”.
Flavia Luna Matheu, única reumatóloga infantil en La Rioja, afirmó que coordinan con las familias del interior para que los pacientes sean vistos por todos los especialistas necesarios en una misma jornada y reciban herramientas para replicar terapias en sus localidades.
El tratamiento de la AIJ cambió con la llegada de los medicamentos biológicos. Álvarez indicó que un niño diagnosticado a tiempo y tratado adecuadamente no debería desarrollar deformidades físicas ni secuelas a largo plazo. Sin embargo, el acceso es un problema: los costos mensuales rondan los 6 millones de pesos, y en casos severos pueden alcanzar los 60 millones por ampolla. Las obras sociales y prepagas están obligadas por la ley 24.901 (artículos 2 y 38) a cubrirlos al 100% cuando el paciente obtiene el Certificado Único de Discapacidad (CUD), pero las demoras administrativas son frecuentes. Kraft comentó que llevan tres años esperando una respuesta de la Anses sobre una pensión no contributiva para solventar sesiones de kinesiología y pilates.
El tratamiento requiere la coordinación de pediatras, nutricionistas, oftalmólogos, psicólogos y terapistas ocupacionales. La autonomía se fomenta desde la niñez: en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata funciona desde 2009 una unidad de transición. La médica Mariana Fabi explicó que los chicos deben aprender su condición clínica desde los 11 años para el traspaso al reumatólogo de adultos.
Rosana Flores, directora de la Federación Argentina de Artritis Idiopática Juvenil (Faiju), sostuvo: “Preparamos a nuestros hijos para el día en que nosotros como padres ya no estemos; ellos deben aprender a convivir con su dolor físico, pero también a defender sus propios derechos de salud ante la sociedad”. El lema que transmiten a los padres es “Todo pasa”, y agregó: “Con el tratamiento adecuado los chicos recuperan su infancia y su normalidad”.
Por primera vez en el país, un equipo de reumatólogas pediatras lleva adelante una investigación multicéntrica para conocer cuántos niños y adolescentes viven con enfermedades reumáticas y cuáles son las más frecuentes. El proyecto, coordinado por Lorena Franco, Marcela Álvarez y Mariana Fabi, reúne a 26 centros de reumatología pediátrica de 14 provincias y la ciudad de Buenos Aires. El estudio incluye pacientes menores de 16 años con AIJ y otras enfermedades reumáticas, y busca estimar los subtipos más frecuentes, el recorrido de los pacientes hasta el especialista, el acceso a tratamientos según cobertura sanitaria y la distancia a centros de referencia. Los primeros resultados se esperan para el próximo año.