La red de familias de niños con pubertad precoz reclama la implementación de la Ley 27.732, que garantice prevención, diagnóstico y tratamiento integral. Una madre advirtió sobre las demoras en el acceso a la medicación.
Buenos Aires, 29 agosto (NA) — La red de familias de niños con pubertad precoz reclama la implementación de la Ley 27.732, que garantice la prevención, el diagnóstico y el tratamiento integral de la enfermedad. En ese marco, una madre advirtió: “La demora nos mata porque el cuerpo de los chicos no espera”.
Daniela, integrante de la red de familias y madre de una nena en tratamiento y de otra que ya lo finalizó, señaló que las demoras en el acceso a la medicación pueden afectar la maduración de los huesos, el crecimiento y el bienestar psicológico de los menores.
“La demora nos mata porque el cuerpo de los chicos no espera. Si el tratamiento se frena o se estira, sus huesos maduran antes de tiempo y eso después no tiene vuelta atrás”, sostuvo Daniela.
El proyecto presentado busca crear en la Ciudad de Buenos Aires un Programa de Prevención, Diagnóstico y Tratamiento Integral de la Pubertad Precoz Central, con el objetivo de garantizar la detección, el diagnóstico y el abordaje integral de niños y niñas.
Entre sus funciones, la iniciativa contempla la capacitación de profesionales de la salud, la elaboración de protocolos de atención, campañas de concientización para la comunidad y acciones destinadas a evitar la discriminación de los pacientes.
Daniela afirmó que la propuesta implica un cambio de enfoque frente a las dificultades que enfrentan las familias para acceder a los tratamientos: “Antes estábamos a la deriva, peleando solas con el famoso PMO que siempre tiene algún bache para negarte algo”.
La madre remarcó la necesidad de que los profesionales cuenten con mayor capacitación para lograr diagnósticos tempranos y advirtió sobre el impacto que los cambios físicos pueden tener en la vida cotidiana de los menores.
“Ninguna nena de 7 u 8 años está preparada para tener un cuerpo de adolescente y que sus compañeros la miren distinto. La ley protege esa niñez”, afirmó.
El proyecto señala que la pubertad precoz puede generar problemas vinculados con la estatura y el desarrollo de los huesos, además de consecuencias psicológicas y sociales. También advierte que la maduración física temprana puede provocar angustia, vergüenza, timidez y situaciones de acoso.
“La detección temprana es sagrada: es lo que les permite seguir siendo chicos y que su infancia no se corte de golpe”, enfatizó Daniela.
La mujer también informó sobre irregularidades en la entrega de los medicamentos y aseguró que una integrante de la red recibió tres ampollas con la misma fecha de vencimiento, por lo que la última ya estaría vencida al momento previsto para su aplicación.
Otro de los reclamos se relaciona con la cobertura de los tratamientos por parte de PAMI, las obras sociales provinciales y otros sistemas especiales, que no se encuentran alcanzados por las mismas obligaciones que las obras sociales nacionales y las prepagas respecto del Programa Médico Obligatorio.
El proyecto advierte que esa situación puede dejar a un sector de la población sin cobertura y dificultar el acceso a medicamentos de alto costo.
“Hoy te dicen ‘no tengo la obligación’ porque no son prepagas comunes y con eso nos tienen dando vueltas a todas las familias”, declaró Daniela, quien reclamó que se reglamenten normas claras para garantizar la continuidad de los tratamientos.
La iniciativa prevé, además, asegurar la asistencia integral y la provisión gratuita de la medicación para los pacientes sin cobertura médica o cuando los efectores no cubran el tratamiento.