Cuando nació, Daniela Aza estaba en su cunita toda encorvada, hecha un bollito, en posición fetal como dentro del útero. A los médicos del Sanatorio Güemes les llamó la atención. “¿Qué tiene esta nena?”, se preguntaban. Hace 40 años, no había Internet ni teleconsultas. Empezaron a buscar en los libros, hasta que encontraron la respuesta: artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad que afecta aproximadamente a una de cada 3.000 personas y que genera múltiples contracturas articulares.
Daniela tenía una enfermedad poco frecuente (EPOF), o rara, como también se las llama. “Háganse la idea de que nunca va a poder caminar”, les dijeron los médicos a sus padres. Pero no se resignaron, y a los pocos días de nacida, le hicieron la primera de las 15 cirugías por las que tuvo que atravesar en su vida. Fue ensayo y error. Hoy, dice ella, tuvo suerte. “Me trataron eminencias que me entendieron muy bien y supieron dar en la tecla para que yo tuviera las mejores oportunidades. En esa época no había nada e hicieron un gran trabajo. Soy su orgullo”, les agradece.
El diagnóstico temprano es fundamental para los pacientes con una enfermedad poco frecuente. Y en la previa del día de las EPOF, que se celebra cada 28 de febrero, Aza dice que de eso se trata la fecha, “de recordar el derecho que tenemos todas las personas de poder acceder al tratamiento y a la salud para una vida plena”.
Daniela habla desde su experiencia, pero también desde un rol de amplificadora de los mensajes por la diversidad y la inclusión de las personas con discapacidad. Licenciada en Comunicación Social, desde su cuenta @shinebrightamc se convirtió en una referente, y actualmente da también charlas y capacitaciones sobre la temática y fue reconocida como personalidad destacada por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.
“¿Influencer de la inclusión? Sí”, se define. Y dice que aunque la gente a veces asocia la palabra con acciones con las marcas, ella se queda con su verdadero sentido, el de influenciar positivamente a las personas.
Con casi 140.000 seguidores en su cuenta de Instagram y casi 90.000 en TikTok, Daniela se muestra con Jonathan, su pareja desde hace 18 años (que es politólogo) y con Lucas, su bebé de tres meses, la verdadera estrella hoy de @shinebrigthamc. ¿Por qué ese nombre? Remite a una canción («Brilla brillante como un diamante”) y AMC es la sigla de su condición. “Siempre me gustaron las estrellas y su simbología. Que brillan en la oscuridad”, cuenta.
Entre sus seguidores en las redes, Daniela aporta ese brillo. La esperanza de que el “no va a poder” se derriba cuando las personas superamos las etiquetas, y de que “diagnóstico no es destino”, como reza en una de las frases de su bio.
Pero también hace un titánico trabajo de educación. Allí explica, por ejemplo, que el autismo o el síndrome de Down no son una enfermedad sino una condición que en relación a las barreras del entorno “generan una discapacidad» y que las personas con discapacidad «no necesitamos cura, sino aceptación y oportunidades”. También pone en valor lo que significan las palabras y la importancia de enfocarse en las personas y no en su condición.
«Hay muchos prejuicios que nacen del desconocimiento. Nos tenemos que hacer responsables de acceder a la información. Hay mucha gente que quiere aprender, me dicen ‘Qué bueno, Dani, no sabía que el baño adaptado no lo tengo que usar nunca‘. Claro, porque nosotros no podemos ir a otro baño cuando lo están ocupando. Lo mismo pasa con las rampas en la calle”, alecciona.
El 30 de abril del 2004, Daniela y Jonathan contaron a su comunidad una noticia que era la concreción de un gran deseo: el anuncio de que iban a ser padres. Lucas nació el 11 de noviembre, y también lo presentaron en un posteo. Desde entonces, más de una vez la familia se muestra y desde entonces Daniela no para de contestar mensajes que cuestionan su maternidad. Ejemplo a seguir, en vez de estallar ante el comentario, la comunicadora contrarresta el hateo con didáctica y hasta humor, siempre aprovechando la oportunidad para derribar prejuicios y concientizar.
“Necesitamos resignificar las redes sociales para que sean más humanas, empáticas e inclusivas, no tan mezquinas de juzgar todo el tiempo la vida ajena. Me dicen ‘Ah, vos mostrás, entonces bancatela’. No es así: uno muestra porque quiere ayudar y empatizar, que la gente se identifique. Y quiere ayudar con sus propias experiencias. Hay mujeres que me han escrito que, gracias a lo que yo muestro, están considerando ser mamá. Eso vale más que cualquier hateo”, resalta.
La maternidad que muestra Daniela no es romántica. Reconoce que hay cosas que para ella pueden ser diferentes que para una persona que no tiene una discapacidad, pero, ¿no es acaso cada experiencia de maternar diferente a otra?
“Es complicado el tema de levantarlo. Lo sostengo a mi ritmo. Le cambio el pañal aunque se me dificulte y mi marido está a la orden del día siempre para hacer todo juntos. Trato de llevarlo en el cochecito, aunque también es difícil porque las veredas están rotas. Pero la conexión mamá e hijo no necesita de un cambio de pañal o del cochecito. Lo físico es importante, pero hay miradas, hay gestos… ayer me dormí con Luqui en el pecho y eso supera cualquier cambio de pañal”, cuenta.
De los comentarios negativos, el que más le duele es cuando le dicen que a su hijo le van a hacer bullying. “En lugar de decir el bullying tiene que eliminarse o voy a educar a mi hijo para que no suceda, dicen que le van a hacer bullying por una mamá como yo. Me entristece pensar que se ponga la responsabilidad en la persona con discapacidad para decir ‘Entonces no tengas hijos’, decir que una mamá como yo no debería haber sido mamá. Es muy doloroso que la gente piense todavía así sin conocer. No estoy diciendo que sea viable en todos los casos, pero sí habilitar la maternidad”, enfatiza.
Admite que para las mujeres es aún más difícil porque pesa sobre ellas un doble sesgo (el de la maternidad y el del género), pero resalta que la cuestión con el ser padres pone el foco sobre un aspecto que la sociedad no puede ver de las personas con discapacidad.
“No somos asexuadas”, afirma, contundente. La sexualidad, el deseo, la búsqueda del placer no se inhabilitan por una discapacidad. Eso se engancha con otro mito o prejuicio: el de la infantilización de las personas con discapacidad.
“Les pasa mucho a las personas con síndrome de Down, ‘Qué lindo el nene’, y capaz tiene 40 años. O se cree que siempre es buenita, el ‘angelito’. Se pone el énfasis en el padecimiento, como si siempre sufriéramos. Tiene que ver con esta mirada desde la lástima y la compasión”, remarca. Va en la línea con lo que las palabras dicen: sufre, padece, tiene un problema…
“Se asume que la persona con discapacidad necesita asistencia. En la calle a veces me vienen a ayudar de prepo, una señora una vez me quiso ayudar, le dije no, que podía, perdí estabilidad y casi me caigo en el medio de la calle. O a las personas ciegas que las cruzan de prepo también, y a lo mejor estaban esperando a alguien. La gente quiere ser buena onda y a veces termina siendo prejuiciosa: quiero ayudarte, no sé cómo, por las dudas me meto y terminamos embarrándola. Siempre está bueno preguntar, consultarnos antes de ayudarnos y no suponer”, continúa.
Y señala que la mejor manera de ayudar a las personas con discapacidad es favoreciendo un entorno donde esa condición no se choque con una barrera. “Por ejemplo, la lengua de señas está poco instalada. Una pareja sorda que quiere tener un hijo y va a hacerse un control necesita alguien que la asista», comparte.
Los prejuicios deben derribarlos la sociedad y también las personas con discapacidad. Y ahí vuelve a hablar desde su propia experiencia. Conoció a Jonathan por una amiga en común, en un cumpleaños una noche de verano. Se pusieron a charlar y desde entonces fueron inseparables. Hoy el es una parte fundamental para hacer que el mensaje de @shinebrightamc llegue a la comunidad.
“Una persona con discapacidad no tiene solo que tener alguien con discapacidad. El no buscaba a alguien para escalar una montaña, buscaba a una compañera. Yo pensé que no iba a atraer a nadie, que se me iba a hacer muy difícil, pero estuve abierta a encontrar a alguien y entre los dos aprendimos un montón”, señala.
La maternidad fue también derribar los propios prejuicios. No quedaba embarazada, hasta que le detectaron “adenomiosis, que es prima segunda de la endometriosis”, compara. Hicieron una in vitro, y Daniela –que pasó por 15 cirugías– estaba determinada a no volver a atravesar por pasar por otra, por el enorme desgaste que fue para ella. Pero el embrión se implantó.
Por eso Luqui es, asegura, “un milagro”. Y también, la confirmación de que es posible soñar.
“No soy de las frases rosa de que todo es posible. Yo no puedo escalar una montaña por más que ponga todo, pero hay cosas que pensás que no vas a lograr y sí podés. Es importante tu voluntad y la actitud proactiva de querer soñar. La gente no está soñando: se queda con lo que tiene, la vida es dura y los recursos son limitados. Yo tuve muchos sueños, algunos se cumplieron y otros no, pero siempre estuvo la pelea para lograrlos. Necesitamos reactivar los sueños”, cierra.
AS